Pangkal dari implementasi pemenuhan hak bagi penyandang disabilitas terletak pada pendataan. Secara umum diakui atau tidak, pencatatan terkait penyandang disabilitas masih berserakan, data itu banyak tersebar di masing-masing instansi, seperti Kementerian Pendidikan, Kementerian Kesehatan, Kementerian PMK, KPAI, dan organisasi masyarakat sipil dalam pendataan penyandang disabilitas. Tetapi integrasi data untuk memberikan gambaran komprehensif terkait penyandang disabilitas sulit terlaksana. Integrasi data menjadi tantangan bersama semua pihak hingga saat ini.
Tanpa integrasi data sulit terbentuk data terpadu nasional yang menjadi pegangan bersama. Tanpa data terpadu nasional sulit melangkah ke tahap implementasi layanan kesehatan yang holistik dan menyeluruh hingga pembaruan Sistem Jaminan Kesehatan.
Pendataan yang terpadu secara nasional menjadi langkah awal untuk penguatan akses layanan kesehatan dan membangun sistem jaminan kesehatan yang holistik dan inklusif. Data terpadu nasional membantu memberikan road map dan program bermutu tinggi terkait layanan kesehatan bagi penyandang disabilitas dari mulai promotif, preventif, kuratif, dan rehabilitatif.
Terlebih upaya promotif dan preventif memiliki nilai yang sangat berharga untuk pemenuhan hak anak penyandang disabilitas. 1000 hari pertama kehidupan anak menjadi momen emas bagi tumbuh kembang anak. Terkhusus bagi anak penyandang disabilitas, jika tidak diintervensi lewat terapi sejak periode 1000 hari pertama membuat kondisinya sulit dipulihkan.
Momen ini sangat krusial bagi anak penyandang disabilitas untuk tindakan pencegahan agar lebih berdaya dalam tumbuh kembangnya. Ini bukan bermakna penyembuhan bagi anak, tetapi investasi penting bagi negara. Sebuah jurnal yang dirilis Cambridge University menjelaskan, investasi untuk pemenuhan hak anak memiliki kelipatan manfaat 10 kali lipat atau dalam kata lain, 1 milliar dollar yang diinvestasikan untuk pemenuhan hak anak akan kembali sebesar 10 milliar dollar.
Untuk ini sinergitas multipihak dibutuhkan untuk mendorong flagging dalam menghimpun data terpadu nasional. Sistem Flagging sesegera mungkin harus dimulai dalam sistem JKN untuk diterapkan dalam FKTP dan FKRTL. FKTP dan FKTRTL ini memiliki peran strategis sebagai pusat layanan kesehatan sekaligus sumber data dan pendataan masyarakat. Bagi penyandang disabilitas mencakup klasifikasi kedistabilitasnya, usia, dan kebutuhan medis yang diperlukan sehingga pembiayaan kesehatan dapat diukur secara ilmiah dan akurat.
Roadmap Layanan Kesehatan yang inklusif bagi Penyandang Disabilitas memerlukan sinergitas multistakeholder. Keterlibatan dan sinergi berbagai instansi pemerintah, masyarakat luas, akademisi, swasta, dan organisasi profesi diperlukan untuk menyusun Evidence-Based Policy, sosialisasi dan pelatihan untuk mengedukasi masyarakat, penguatan akses kesehatan bagi penyandang disabilitas, membangun layanan kesehatan yang inklusif, dan pemenuhan hak bagi anak-anak dan anak penyandang disabilitas.